Las familias que luchan por visibilizar la Pubertad Precoz en el país: “Queremos que se reglamente la ley”

0
16
Pubertad Precoz Argentina
Desde 2021 se agruparon madres y padres para pedir que se cumplan los derechos de sus hijos (Fotos: Instagram @pubertadprecozargentina)

A partir del segundo semestre del 2020 se quintuplicaron los casos de Pubertad Precoz (PP), que consiste en la aparición de los caracteres sexuales secundarios antes de los 8 años de edad en el caso de las niñas, y antes de los 9 en los niños. La detección no siempre llega a tiempo por diferentes factores, y el tratamiento es muy costoso, con valores que promedian hasta los 2 millones y medio de pesos para recibir la medicación. Actualmente rige el Plan Médico Obligatorio (PMO) a nivel nacional, que obliga a las obras sociales a brindar los fármacos, pero sigue habiendo dificultades para que se cumpla, y hay algunas zonas grises que generan atrasos burocráticos y muchos pacientes se quedan sin la urgente aplicación de la dosis que necesitan. Existe un grupo de madres y madres que lucha hace tres años para visibilizar lo que ocurre, y gracias a su constancia a fines del 2023 se sancionó la Ley 27.732, que garantiza la prevención, diagnóstico, y tratamiento integral, pero todavía no está reglamentada y temen que se excedan aún más los plazos para que comience a aplicarse en todo el país.

Analía Reyno es abogada especialista en derecho civil y de familia, y es mamá de Kuromi, de 10 años, y de dos jóvenes de 23 y 27. En marzo de 2021 fue a un control médico anual y aquella consulta fue el comienzo de una titánica tarea para hacer que se cumplan los derechos de su hija menor. “La pediatra me dijo: ‘La nena tiene vello en las axilas, y eso no es normal a los 7 años y tres meses’, y como mi nena es rubia, yo no me había dado cuenta; fue un balde de agua fría y me derivó a endocrinología infantil”, relata en diálogo con Infobae.

Pubertad Precoz Argentina
Kuromi, hija de Analía Reyno, sostiene un dibujo alusivo que hizo en plena campaña por la ley

Una semana antes la niña le había dicho que le dolía mucho el pecho, y pensó que podía tratarse de alguna mala postura al dormir con un peluche, pero la médica la dejó atónita cuando le dijo que se estaba desarrollando el botón mamario, uno de los principales síntomas de la Pubertad Precoz, acompañado de olor sudoral, crecimiento rápido en altura -el “estirón puberal”-, y el aumento del volumen testicular en los varones. Una de las principales consecuencias, además de que puede generar aislamiento social y bullying, es que afecta en la talla final, ya que a medida que avanza la condición, los cartílagos dejan de crecer porque el cuerpo padeció un una progresión repentina, y se traduce finalmente en la pérdida de un promedio de entre 12 y 20 centímetros de la estatura final que ese niño iba a tener.

“Conseguí turno para endocrinólogo infantil recién para mayo, y mientras hice todos los análisis de sangre hormonales. La doctora me había dicho que quizá al volver a la presencialidad en la escuela bajaban los niveles, porque podían ser producto del estrés por el encierro”, rememora. La mayoría de los especialistas coincide en que durante la pandemia de coronavirus el aislamiento fue un factor clave para que los casos aumentaran exponencialmente, combinado con el sedentarismo que produjo la cuarentena y el uso excesivo de las pantallas, que afectan los hábitos de sueño y pueden aumentar los valores hormonales.

Pubertad Precoz Argentina
El dibujo de Kuromi, y su más sentido pedido, tanto por ella como por todos los niños que requieran tratamiento por Pubertad Precoz

En cuatro meses de espera por la falta de turnos y la espera de los resultados del laboratorio, Kuromi aumentó los índices hormonales y estaban completamente desfasados con respecto a su edad cronológica. “En el medio hice una interconsulta con otro médico jefe de endocrinología porque estaba muy preocupada, y me dijo que ante estos signos coincidía en el mismo diagnóstico: Pubertad Precoz”, comenta Analía.

El tiempo, un factor clave

A Kuromi le indicaron el inicio del tratamiento, que consiste en la aplicación de inyecciones intramusculares, con un calendario que debe cumplirse a rajatabla para que sea efectivo. En algunos casos es de manera semestral, en otras trimestral y en algunas mensual. Analía lo charló con su marido y tomaron la decisión de avanzar para que su hija mejorara, y de manera sorprendente la obra social autorizó la entrega de la medicación en menos de dos días. Cuando le dijeron de cuánto era el copago, entendió que no eran buenas noticias: representaba un aguinaldo entero.

“En aquel entonces era de 59.800 pesos, y encima me decían que no entraban las ampollas hasta noviembre, cuando mi hija ya tenía que haberla recibido y cada mes avanza más la Pubertad Precoz, lo que se pierde no se recupera; necesitábamos pausar los síntomas porque les hace un alboroto tremendo en la cabeza, el cuerpo les crece tanto interna como externamente, el cuerpo se comporta como el de un adolescente, pero la psiquis es la de su edad real, lloran, están tristes, y les duelen muchos los huesos, lo sufren”, explica. Entre la desesperación, impotencia y las herramientas que tenía como profesional, se dispuso a pagar el copago con mucho esfuerzo para que la niña recibiera la primera aplicación, y ese mismo día mandó una carta documento con un recurso de amparo.

Pubertad Precoz Argentina
En plena madrugada, las madres en vilo frente al Congreso Nacional el día que estaba previsto el temario en la Cámara de Diputados

“Me agarró el faltante en octubre en 2021, me decían que al ser importada la medicación no estaba entrando al país, y que no sabían cuándo iba a volver a llegar; salió una medida cautelar, pero ni con orden del juez la hicieron aparecer, recién el 11 de noviembre yo pude aplicar a mi hija”, revela, y con alegría comenta que a partir de ese momento se empezaron a cumplir las entregas de manera correcta. Incluso logró que le devolvieran el dinero del copago, a través de una presentación donde argumentó que podía iniciar una causa penal por retención indebida de dinero en desobediencia a la orden de un juez.

Hace hincapié en que la mayoría de las familias no puede abonar un amparo, no pueden contratar un abogado ante cada obstáculo, o directamente desconocen cómo proceder y comienzan un camino a ciegas. Por eso comprendió que más que nunca, la unión haría la fuerza, y empezó a averiguar cuántos padres más estarían en su misma situación. “Empezamos a hablarnos por Facebook algunos papás, al principio éramos 58, y hoy somos más de 5000 en todo el país”, sentencia sobre la conformación de la red de familias de niños con Pubertad Precoz.

Actualmente siguen utilizando el mismo grupo de Facebook “Pubertad Precoz Argentina”, tienen también una cuenta de Instagram @pubertadprecozargentina-, y un grupo de WhatsApp. Poco a poco fueron atravesando fronteras, y se sumaron también de otros países: mamás de Ecuador, Puerto Rico, República Dominicana, Bolivia, Chile, España, Estados Unidos, Australia y Portugal. “Aunque algunos países tienen su propia red como nosotros, buscan contención, por ejemplo tenemos un papá brasileño que su esposa y su hija están acá, y él siempre colabora con lo que puede y nos ayuda en las consignas de activismo”, destaca.

Pubertad Precoz Argentina
Durante casi tres años el grupo de papás y mamás asistió con sus hijos al Congreso Nacional y tocó todas las puertas posibles

Analía, que es una mujer muy amable, madraza absoluta, además de una letrada sumamente talentosa y muy comprometida, siente que “tuvo suerte”, porque a medida que conoció a otras familias, supo que la detección del diagnóstico fue relativamente rápido, porque en la segunda visita a la pediatra ya pudo ponerle nombre a lo que estaba pasando. Eso no ocurre la mayoría de las veces, y por el contrario, el diagnóstico puede llegar de manera tardía.

Cada día era más notoria la necesidad de una herramienta legal que pudiera regular y garantizar una cobertura integral en este difícil contexto, más aún en un marco de aumento exponencial de Pubertad Precoz. Guillermo Alonso (MN 80789), médico endocrinólogo pediatra (MN 80789), jefe de la sección Endocrinología Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires y miembro del Comité de Endocrinología de la SAP, confirmó que la cantidad se incrementó de manera sustancial: “Antes de la pandemia iniciábamos tratamiento una niña cada tres meses, y a partir del segundo semestre 2020 dos niñas por mes”.

Una ley imperiosa

Algunos años atrás Analía trabajó como asesora en la Cámara de Diputados, y aprovechó la experiencia acumulada en el armado de proyectos para proponerle a las familias que se organizaran, y se hicieran oír a través de las herramientas digitales. “Les empecé a sugerir que hagamos cadenas de mails, despacho por despacho”, cuenta. A la vieja usanza, en simultáneo levantó el teléfono contacto por contacto para explicar la situación que estaban viviendo, mientras en las redes sociales proponían hashtags y consignas, y cada uno de esos esfuerzos rindió frutos por etapas.

Tuvieron una reunión en el Ministerio de Salud en noviembre de 2021, donde plantearon lo que sucedía, los faltantes que había de manera periódica, los atrasos en las entregas, y todos los correos electrónicos que habían enviado a ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), los reclamos administrativos a la Superintendencia de Salud, y la papelería que corroboraba cuánto le salía a cada obra social la compra por mayor de los fármacos y a cuánto llegaba a las farmacias. Gracias a toda esa documentación, en diciembre de 2021 se hicieron algunas modificaciones y se incluyó cobertura del 100% en el Plan Médico Obligatorio, para obras sociales y prepagas nacionales, que rige incluso en la actualidad.

Pubertad Precoz Argentina
Si la Pubertad Precoz no se trata, lleva en niñas a la menstruación temprana, consecuencias sobre la estatura final y también crisis psicológicas

“Quedaron afuera provinciales e institutos, entonces si un niño es hijo de un policía, de un maestro, o de un empleado municipal que tiene una obra social provincial, pueden no cubrirle la medicación, que hasta el mes pasado salía 1.200.000 la presentación trimestral, 2.500.000 la semestral y la mensual 70.000″, indica. Otro tipo de requerimientos que complican la celeridad es que les exigen que los formularios sean completados por endocrinólogos de la obra social que tengan, es decir que si acceden a una consulta particular o en otro hospital o institución que no reconozca la obra social, no acceden a reconocer la medicación. “Hay papás que les ha pasado que para encontrar un endocrinólogo infantil que se los firme, viviendo en la punta sur de Córdoba, que el médico esté en la punta norte o directamente viajar a otra provincia donde haya uno que les reconozcan”, señala.

Por eso cuando empezaron a diagramar lo esencial de la ley, uno de los puntos era que sin importar de cuál prestadora fuese, mientras la papelería estuviese avalada por un médico, el niño reciba el tratamiento de inmediato. Otros factores, como la edad en que reciben el diagnóstico, también podía ser excluyente, y fue otra cuestión a considerar. “Una cosa es que aparezcan los síntomas en determinado momento y otra cosa es que el diagnóstico llegue después; durante la pandemia no había turnos médicos, o vieron a los chicos por turno virtual, que no era lo mismo porque no hacían el análisis o la resonancia necesaria, se perdía quizá hasta un año y medio y cuando llegaba el diagnóstico la niña tenía más de 8 y el niño más de 9, entonces con esa excusa no cubrían el tratamiento porque no lo consideraban dentro de la definición teórica de Pubertad Precoz”, expresa Analía con impotencia.

De manera gratuita, ella asesoraba a cada madre y padre para que realizaran acciones de amparo, que incluso en la actualidad a veces sigue siendo la única manera de conseguir que se cumpla el acceso a la salud de los niños. “Tenemos un caso de un nene de dos años, que está aprendiendo a caminar, no habla todavía, pero parece de 5 años, y los nenes de su edad le hacen bullying porque no entienden; hay bebés que han diagnosticado, y en ese caso depende de un tratamiento por 10 años mínimo”, señala. Señales como segregación de leche de los pezones en los bebés de más de seis meses, o vellosidad que no disminuye en los tiempos que el pediatra suele indicar, pueden ser síntomas de Pubertad Precoz.

Pubertad Precoz Argentina
La emoción cuando se sancionó la Ley 27.732, y ahora la angustia por la falta de reglamentación

“Muchas veces se naturaliza y se dice que ahora ‘los chicos vienen adelantados’, o se confunde con trastornos generalizados del desarrollo, y esos niños quizá tienen pubertad precoz; por eso fundamental que los pediatras estén capacitados para diferenciarlos, que se hagan acciones públicas, campañas de difusión, que complementen su formación para estar al día”, expresa la abogada y mamá. Aunque en el caso de su hija fue suficiente con un análisis de sangre para evaluar los valores hormonales, cuando el niño tiene menos edad muchas veces se requiere de una resonancia magnética, con sedación previa, y otras veces requiere de internación ambulatoria para evaluar otros factores con un seguimiento hora por hora.

“La Organización Mundial de la Salud lo cataloga dentro de las enfermedades, porque se entiende como todo aquello que hace que el cuerpo no esté en un estado óptimo, y en este caso podría ser considerada una enfermedad poco frecuente (EPOF)”, sostiene Analía, que se instruyó y leyó todo lo que pudo sobre el tema desde que se convirtió en parte de su vida familiar. “A futuro implica consecuencias, porque los huesos no van a tener la misma calidad luego de haber estado sometidos a mucho nivel de hormonas, las glándulas no van a trabajar igual, pueden tener problemas de tiroides y de fertilidad. Teniendo una infancia saludable, vamos a a tener un adultos saludables, lo que se invierte en prevención y en detección temprana se ahorra en tratamientos del adulto”, sentencia.

Sancionada, pero no reglamentada

En noviembre de 2023, en plena época electoral, faltaba poco para que el proyecto de ley perdiese estado parlamentario, cuando finalmente se trató la Pubertad Precoz, en una sesión donde se agruparon varios temas, incluido el impuesto a las ganancias, y de larga duración. Comenzó a las dos de la tarde, y la Ley 27.732 se sancionó a las 2.25 de la madrugada. A la semana se promulgó, pero resta la reglamentación, que vence en febrero y aún no tienen novedades. Otra vez, las familias activan su lucha para defender lo que tanto esfuerzo les costó conseguir.

Como no está reglamentada, no se está aplicando, está funcionando solo el Plan Médico Obligatorio, pero hay provincias que no compran la medicación, que la entregan cuando quieren, e incluso en presentaciones que no corresponden, y es muy difícil explicarle a las mamás, y más vergonzoso aún decirle al Estado que tiene que empezar a comprar antes de que se le termine lo que quedó”, enfatiza. Días atrás se viralizó un posteo de María Celeste, mamá de Avril, de 10 años, que realizó en Facebook para visibilizar lo que viven como familia. “Ella a sus 8 años comenzó a tener el cuerpo de una niña de 12; a los 8 años comenzó a experimentar los cambios hormonales de una preadolescente, cambios repentinos y extremadamente rápidos que influyeron en sus actitudes, en su rendimiento escolar y ayudó a que el bullying que sufría fuese aún mayor: fue diagnosticada con Pubertad Precoz Rápidamente Evolutiva”, escribió.

Pubertad Precoz Argentina
El logo con el que se identifica la red de familias que lucha por visibilizar la Pubertad Precoz en Argentina (Fotos: Instagram @pubertadprecozargentina)

“Ella y todos los niños de Argentina necesitan que se reglamente de manera urgente la Ley 27732, la cual ya fue sancionada por las dos cámaras nacionales, para que todos los que padecen PP, tengan la medicación a tiempo”, rogó. Así hay miles de historias más, como la de una hermana mayor de 20 años que escribió al grupo de Facebook a las 11 de la noche para pedir ayuda. “Nos contó que su mamá se quedó sin trabajo, y que su hermanita se tenía que aplicar en tres días y no tenía para comprar la ampolla; pude hablar con su mamá y encaminar la situación, pero llegan todos los días situaciones desesperantes que tocan el corazón de cualquiera, por eso es una urgencia lo que tenemos”, expresa Analía.

Sin ir más lejos, una compañera de Kuromi, de la misma edad, fue diagnosticada con la misma condición. “En San Martín -Provincia de Buenos Aires- tenemos cuatro hospitales de barrio y ninguno tenía un endocrinólogo infantil, y conseguimos que venga una muy buena a hacer interconsultas que se descuenten de la obra social, y gracias a eso tuvo un diagnóstico la amiga de mi hija, después de que otro pediatra no instruido no la diagnosticara a tiempo y por no haber tenido tratamiento tuvo hemorragia y desequilibrio hormonal hasta que inició el tratamiento”, indica.

Kuromi hoy está muy bien, se dio su última inyección el pasado 23 de noviembre, luego de dos años y medio de tratamiento, y volvió a jugar. “Se le calmaron los dolores, se pausó todo lo reproductivo, mejoró su estado de ánimo muchísimo, habla con otras nenas, y una o dos veces al año vamos a un control”, celebra Analía. El principal objetivo de la red de familias es ser contactados por las autoridades gubernamentales para que se retome la reglamentación de la ley. “Necesitamos que el Poder Ejecutivo, el ministro de Salud, el secretario de infancia, el jefe gabinete, o el mismísimo Presidente nos escuche, que sepan que nuestros hijos tienen una enfermedad que no eligieron, les tocó, y deben tener una ley reglamentada para garantizar su derecho a la salud”, concluye la abogada.